La CPAP es difícil. Es fundamental recibir una formación adecuada durante y después de la instalación. Otro factor clave para el éxito es el apoyo del profesional sanitario, la familia, los amigos u otros usuarios de CPAP (aquí está nuestro post sobre un estudio que demuestra que los pacientes con apoyo familiar cumplen mejor la CPAP).

En esta entrada del blog ofrecemos información sobre cinco de los mejores grupos de apoyo y recursos educativos en línea para usuarios de PAP.

En primer lugar, un par de definiciones:

¿Qué es un wiki CPAP? Una base de conocimientos sobre CPAP, como Wikipedia, que los usuarios pueden utilizar para aprender más sobre todo lo relacionado con la CPAP y pueden contribuir editando artículos, creando y formateando nuevas páginas y moderando contenidos. Suele incluir una lista clara de temas que necesitan más contribuciones y edición. 

¿Qué es un foro de usuarios de CPAP? Se trata de un grupo de apoyo en línea en el que puedes hacer preguntas a otros usuarios de CPAP y a profesionales del sueño sobre tu terapia y diagnóstico. Normalmente, los foros se configuran como tablones de mensajes para diferentes categorías y puedes publicar tu pregunta y recibir respuestas. Estos foros suelen ser de gran ayuda y están moderados (para garantizar un buen comportamiento y asegurarse de que los usuarios siguen las normas del foro). Aunque no crees tu propia cuenta (que suele ser gratuita), puedes ver los tablones de mensajes como invitado y buscar preguntas que otros usuarios hayan hecho y que puedan ayudarte.

Ahora, los sitios:

Junta de Apnea
www.apneaboard.com/forums

Características:

• Foro de usuarios de CPAP (DESTACAR: Incluye un inspirador hilo de historias de éxito con la CPAP aquí)
• CPAP wiki con 183 artículos a fecha de 6/7/2016
• Manuales de instalación de CPAP
• Listas de proveedores

A.W.A.K.E.
sleepapnea.org/apoyo

Alojado por la American Sleep Apnea Association, este sitio es un directorio de grupos gratuitos de usuarios de CPAP de todo Estados Unidos. A.W.A.K.E. son las siglas de Alert, Well, And Keeping Energetic (alerta, bien y con energía).

Las características incluyen:

• Contenidos educativos sobre la apnea del sueño, diagnóstico y tratamiento
• Directorio de grupos de usuarios en todo el país
• Recursos para crear un grupo A.W.A.K.E. en su zona
• Enlaces a otros recursos de la Asociación Americana de la Apnea del Sueño, como su programa de asistencia CPAP.

CPAPtalk.com
www.cpaptalk.com

CPAP.com, proveedor en línea de dispositivos, suministros y accesorios de CPAP, alberga esta completa comunidad en línea.

Las características incluyen:

• Foro de usuarios de CPAP (DESTACAR: Lea esta entrada: Crear un equipo de apoyo para la CPAP)
• CPAP wiki con 106 artículos a fecha de 6/7/2016
• Reto del producto. Los usuarios del foro pueden solicitar participar en retos de productos para probar nuevos equipos y compararlos con los suyos actuales y aportar sus comentarios. Más información aquí.

Consejos gratuitos sobre CPAP.com
www.freecpapadvice.com

Presentado por The Lanky Lefty, un técnico polisomnográfico registrado en Elk Grove, California (echa un vistazo a su entretenida e informativa serie de vídeos del canal de YouTube aquí).

Las características incluyen:

• Foro de usuarios de CPAP (DESTACADO: Hilos
• Reseñas de mascarillas CPAP
• Contenidos educativos sobre el diagnóstico de la apnea del sueño y la CPAP. Incluidos temas delicados como la CPAP y el sexo.
• Canal YouTube (enlace anterior, incluye contenidos educativos y reseñas de productos)

Despertar para dormir
www.wakeuptosleep.com

Esta es la comunidad de apoyo a la apnea del sueño de Resmed (uno de los principales fabricantes de equipos PAP). El sitio incluye:

• Blog
• Contenidos educativos sobre el diagnóstico y el tratamiento de la apnea del sueño
• Enlaces para registrarse en MyAir, una aplicación web gratuita para los equipos PAP AirSense 10 de ResMed que permite realizar un seguimiento del uso, los eventos por hora y los problemas con la mascarilla. Incluye opciones para enviarle alertas de uso, consejos de tratamiento y mensajes de ánimo por correo electrónico o SMS.

¿Hay otros foros, comunidades en línea o recursos educativos que te hayan ayudado con tu terapia de CPAP? Si es así, por favor, compártelos en los comentarios de abajo para que este post pueda ser actualizado. 

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