Los mejores grupos de apoyo y recursos en línea para usuarios de CPAP
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El CPAP puede ser difícil. Una educación adecuada durante la configuración inicial y a lo largo del tratamiento es fundamental. Otro factor clave para el éxito es el apoyo de su proveedor de salud, familiares, amigos u otros usuarios de CPAP (aquí está nuestra publicación sobre un estudio que demuestra que los pacientes con apoyo familiar tienen mejor adherencia al CPAP).
En esta entrada del blog ofrecemos información sobre cinco de los mejores grupos de apoyo en línea y recursos educativos para usuarios de PAP.
Primero, algunas definiciones:
¿Qué es una wiki de CPAP?Una base de conocimientos sobre CPAP, al igual que Wikipedia, que los usuarios pueden utilizar para aprender más sobre todo lo relacionado con el CPAP y a la que pueden contribuir editando artículos, creando y dando formato a nuevas páginas y moderando contenido. Por lo general, incluye una lista clara de temas que requieren más contribuciones y edición.
¿Qué es un foro de usuarios de CPAP?Es un grupo de apoyo en línea donde puede hacer preguntas a otros usuarios de CPAP y a profesionales del sueño sobre su tratamiento y diagnóstico. Por lo general, los foros están organizados como tableros de mensajes por categorías, donde puede publicar su pregunta y recibir respuestas. Estos foros suelen ser muy solidarios y están moderados (para garantizar un comportamiento adecuado y asegurarse de que los usuarios sigan las normas del foro). Incluso si no crea su propia cuenta (lo cual es gratuito en la mayoría de los casos), puede ver los tableros de mensajes como invitado y buscar preguntas que otros usuarios hayan hecho y que puedan serle de ayuda.
Los sitios:
Apnea Board www.apneaboard.com/forums
Características:
- Foro de usuarios de CPAP(DESTACADO: Incluye un inspirador hilo de historias de éxito con CPAP aquí)
- Wiki de CPAPcon 183 artículos al 6/7/2016
- Manuales de configuración de CPAP
- Listas de proveedores
A.W.A.K.E.sleepapnea.org/support
Organizado por la American Sleep Apnea Association, este sitio es un directorio de grupos gratuitos de usuarios de CPAP en todo Estados Unidos. A.W.A.K.E. son las siglas en inglés de Alert, Well, And Keeping Energetic (Alerta, en buen estado y con energía).
Sus características incluyen:
- Contenido educativo sobre la apnea del sueño, diagnóstico y tratamiento
- Directorio de grupos de usuarios en todo el país
- Recursos para crear un grupo A.W.A.K.E. en su área
- Enlaces a otros recursos de la American Sleep Apnea Association, como su programa de asistencia para CPAP.
CPAPtalk.com www.cpaptalk.com
CPAP.com, proveedor en línea de dispositivos, suministros y accesorios para CPAP, alberga esta completa comunidad en línea.
Entre sus funciones se incluyen:
- Foro de usuarios de CPAP(DESTACADO:Lea esta publicación:Cómo formar su equipo de apoyo para el CPAP)
- Wiki de CPAPcon 106 artículos hasta el 6/7/2016
- Prueba de productos. Los usuarios del foro pueden solicitar participar en pruebas de productos para probar equipos nuevos, compararlos con su equipo actual y compartir sus opiniones. Más información aquí.
Free CPAP Advice.com www.freecpapadvice.com
Presentado por The Lanky Lefty, técnico registrado en polisomnografía en Elk Grove, California (vea su entretenida e informativa serie de videos en YouTube aquí).
Entre sus características se incluyen:
- Foro de usuarios de CPAP (DESTACADO: Hilos
- Reseñasde mascarillas CPAP
- Contenido educativosobre el diagnóstico de la apnea del sueño y la terapia CPAP. Incluye temas delicados como CPAP y sexualidad.
- Canal de YouTube(enlace arriba, incluye contenido educativo y reseñas de productos)
Wake Up To Sleep www.wakeuptosleep.com
Esta es la comunidad de apoyo para apnea del sueño de ResMed (uno de los principales fabricantes de equipos PAP). El sitio incluye:
- Blog
- Contenido educativo sobre el diagnóstico y tratamiento de la apnea del sueño
- Enlacespara registrarse en MyAir, una aplicación web gratuita para los equipos PAP ResMed AirSense 10 que permite hacer seguimiento del uso, los eventos por hora y los problemas con la mascarilla. Incluye opciones para recibir alertas de uso, consejos de tratamiento y mensajes de aliento por correo electrónico o mensaje de texto.
¿Conoce otros foros, comunidades en línea o recursos educativos que le hayan sido de ayuda con su terapia CPAP? Si es así, compártalos en los comentarios a continuación para que podamos actualizar esta publicación.
¿Necesita ayuda con su terapia CPAP?
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